COMUNICADO DE PRENSA

Inspírese y participe a fin de lograr Tratamiento para todos

Caracas, 18 de Abril de 2011: El 17 de abril, descubra las dificultades y éxitos de las personas que padecen trastornos de la coagulación. En el Día mundial de la hemofilia, personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios de todo el mundo compartirán sus historias en la página Internet de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Conozca los desafíos que tienen que enfrentar las personas de diferentes países y motívese con sus historias. Únase a la comunidad internacional para incrementar la conciencia del público a fin de mejorar la calidad de la atención para los trastornos de la coagulación y el acceso que las personas tienen a esta.

“La hemofilia es un trastorno de la coagulación en el que a la sangre le falta una proteína esencial que le permita coagular adecuadamente”, explicó Mark Skinner, presidente de la FMH. “Cuando nací con hemofilia, su tratamiento no existía. A mis padres les dijeron que era poco probable que llegara a la vida adulta.”

“Hoy en día, una persona con hemofilia puede llevar una vida relativamente normal, siempre que tenga acceso al tratamiento adecuado. El acceso al tratamiento probablemente es el principal desafío que enfrenta la mayoría de las personas con hemofilia en todo el mundo. Solamente el 25 por ciento de las personas con hemofilia recibe tratamiento adecuado. La visión de la FMH es que algún día todas las personas con trastornos de la coagulación tengan acceso al tratamiento.”

Para celebrar el Día mundial de la hemofilia 2011, La Asociación Venezolana para la Hemofilia organizará una Celebración en la cual ofrecerá a las personas con hemofilia un día lleno de diversión, comida, colchones inflables, juegos, actividades teatrales e invitados especiales para conmemorar el Día mundial de la hemofilia.

En Venezuela hay 3360 personas diagnosticadas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

“En el Día mundial de la hemofilia deseamos motivar a las personas para que conozcan más acerca de los trastornos de la coagulación y participen a fin de mejorar el acceso a la atención y la calidad de la misma, de modo que el Tratamiento para todos se convierta en una realidad alrededor del mundo”, afirmó Daniel Escalante Coordinador Cultural de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

Para conocer más sobre la hemofilia y lo que implica vivir con un trastorno de la coagulación visite www.wfh.org/whd/es .
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

Asociación Venezolana para la Hemofilia.
Asociación Civil sin fines de lucro, interesada en el bienestar de las personas con Hemofilia, otras coagulopatías y sus Familiares en Venezuela. (Pag.Web www.avhemofilia.com)
Esta organización fue fundada en el año 1971 por un grupo médicos en conjunto con pacientes con hemofilia quienes vislumbraron que si se organizaban mejorarían la calidad de vida de estos pacientes.
La fundadora y primer motor de este arduo trabajo fue la Dra. Norma Blumenfeld de Bosch, siendo su primer objetivo la educación a todo nivel de las personas con hemofilia, lo cual redundaría en mejorar la ayuda y soporte de la atención de estos pacientes.
En el año 1972 esta organización pasó a ser parte de una agrupación mundial que tenia el mismo objetivo, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
En el año 1974 como un gran avance, un joven medico cirujano ortopeda, se atrevió a operar al primer paciente con hemofilia en una operación relacionada a su condición, este medico fue el Dr. Federico Fernández Palazzi quien a partir de ese momento pasó a formar parte del equipo de médicos tratantes de hemofilia del país.
En su comienzo se trataban los hemofílicos con crioprecipitados y plasmas (tomados de donaciones de sangre), pero los tratamientos fueron mejorando a nivel mundial. En los años 80 se produjo un cambio definitivo y fue creado un factor de coagulación derivado del plasma humano llamado liofilizado o factor antihemofílico, llegando en poco tiempo a Venezuela, donde se compraba poca cantidad ya que era con los fondos obtenidos por la AVH. A través de un gran esfuerzo de cabildeo, la AVH logró que el IVSS comprara este factor antihemofílico aunque en poca cantidad y sólo para atender emergencias.
En el año 1990, un grupo de padres y personas con hemofilia, comenzaron a trabajar de manera permanente junto al equipo médico que trataba hemofilia, exigiendo ante las autoridades de salud del país que todos los pacientes tuvieran los factores antihemofílicos.
En el año 1998, la FMH viendo los esfuerzos de la AVH en mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de las personas con hemofilia, implementó un Proyecto llamado Operación Progreso, el cual daba apoyo para que se realizara un censo computarizado de los pacientes, se fortaleciera la organización y se mejorara la capacitación de los profesionales tratantes de hemofilia. A partir de ese primer proyecto comenzaron los desarrollos de otros tales como: Oriente, Los Llanos, Consolidación I, Consolidación II, Consolidación III y Orinoco que contribuyeron al fortalecimiento de la AVH para lograr contar actualmente a nivel nacional con 23 centros de atención de hemofilia y 12 filiales de la AVH.
Con la unión de la parte médica y la social bajo un mismo criterio, luchas de calle, protestas y reuniones con las autoridades de salud, se logró el tratamiento para todas las personas con hemofilia, demostrando que si todos tienen su tratamiento en cantidades adecuadas y a tiempo todos pueden llevar su vida normalmente.


Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)
La federación Mundial de Hemofilia (FMH) es una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Fundada en 1963, constituye una red global de organizaciones de pacientes en 118 países y cuenta con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Visite la página Internet de la FMH en www.wfh.org.

Para obtener más información comuníquese con:

Daniel Escalante.
Coordinador Cultural Asociación Venezolana para la Hemofilia.
0424-162-06-57.

Carolina Sotillo.
Presidenta Asociación Venezolana para la Hemofilia.
0412-794-5781

Antonia Luque.
Coordinadora General Asociación Venezolana para la Hemofilia.
0414-329-3438

Migdalia Rondón.
Secretaria de la Asociación Venezolana para la Hemofilia
Coordinadora Filial Dtto Capital.
0426-536-6855

Cesar Garrido.
Tesorero Asociación Venezolana para la Hemofilia.
0416-631-8014